Tunnustan, tuskin olisin katsonut dokumenttia Alzheimer-diagnoosin saaneen kuusikymppisen ensimmäisestä vuodesta taudin kanssa eläen, ellei kyseessä olisi ollut tämä kuuluisa kirjailija, jonka teosten viehätys perustuu nimenomaan nokkelaan huumoriin ja hykerryttävän hulvattomaan mielikuvitukseen, joka onnistuu fantasiamaailman kautta peilaamaan niin mehevästi tämän meidän maailmamme absurdeja asioita. Olihan uutinen Terry Pratchettin sairastumisesta surullinen, sillä nyt tuo rikas mieli tulee hiipumaan ja muuttamaan jonnekin hämärän maailman tuolle puolen. Sooloilija katsoi äskettäin Iris Murdochin elämän loppuvuosista kertovan elokuvan, jossa Alzheimerin vaikutuksia havainnoidaan kaiketi melko realistisesti.
Nyt siis sama odottaa toista älykästä kirjalijaa. Teeman televisioimassa kaksiosaisessa dokumentissa seurattiin Terryä vuoden ajan: hänen selvityksiään viimeisimmän Alzheimer-tutkimusten parissa, muutaman kiistanalaisen poppakonstin kokeiluja, taudin etenemistä kuvaavien testien tekoa, pelottavia vierailuja samaa tautia sairastavien vertaistukiryhmissä ja loppuhoitopaikoissa. Surua murenevasta minästä.
Miehen kanssa mietittiin, miksi ohjelma oli tehty. Alkuperäisenä tavoitteena oli kai ylipäätään lisätä tietoisuutta Alzheimerista, sitä koskevien tutkimusten edistymisestä ja siitä, mitä tautiin sairastuminen oikeastaan tarkoittaa konkreettisesti potilaalle ja hänen läheisilleen heti tai hetken päästä.
Dokumentti saattoi olla myös rikkaan ihmisen egotrippi omaan vihaansa kohtaloa ja sairautta vastaan tai keino työstää sairastumisen aiheuttamaa katkeruutta.
Vai oliko sittenkin tarkoitus lisätä viimeisten kirjojen myyntiä?
Miksi katsoimme sitä? Uteliaisuuttamme varmaankin, kirjat ovat suosittuja meidänkin huushollissamme. Tämä älykäs ja huumorintajuinen mies tulee menettämään persoonansa, ja mekin suremme sitä omalta osaltamme. Toisaalta minua kiinnosti dokumentissa esitetyt pintaraapaisut Alzheimer-tutkimusohjelmista atlannin kummallakin puolella, mutta aika ylimalkaisesti näistä tai taudin syitä koskevia teorioista puhuttiin. Näkökulma oli lähinnä Terryn, eli ehtivätkö tutkijat keksiä parannuskeinon ennen kuin on hänen kannaltaan liian myöhäistä.
Ohjelman hienoin oivallus oli, että diagnoosin saaneelle potilaalle pitäisi voida tarjota jäljellä olevalle elämälleen muutakin kuin sen lopullinen päätepiste: Sen sijaan että kerrottaisiin ykskantaan että olet nyt tämän kuolemaan johtava parantumattoman taudin uhri eikä toivoa ole, keskityttäisiin siihen, mitä kaikkea vielä on jäljellä, ja kuvattaisiin edessä oleva polku sen päätepisteen sijaan. Keskittymällä kaiken loppumiseen viedään potilaat läheisineen suoraan toivottomuuden laaksoon, vaikka matkaa ja hyvääkin elämää on vielä jäljellä.
0 kommenttia:
Lähetä kommentti